KLAUZULA INFORMACYJNA

Wypełniając obowiązek prawny uregulowany zapisami art. 13 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) Dz. U. UE . L. 2016.119.1 z dnia 4 maja 2016r, dalej jako „RODO”, informujemy, że:
1. dane Administratora i Inspektora Ochrony Danych znajdują się w linku „Ochrona danych osobowych”,
2. Pana/Pani dane osobowe w postaci adresu IP, są przetwarzane w celu udostępniania strony internetowej oraz wypełnienia obowiązków prawnych spoczywających na administratorze(art.5 ust.2 RODO),
3. dane osobowe mogą być przekazywane organom państwowym, organom ochrony prawnej (Policja, Prokuratura, Sąd) lub organom samorządu terytorialnego w związku z prowadzonym postępowaniem,
4. Pana/Pani dane osobowe nie będą przekazywane do państwa trzeciego ani do organizacji międzynarodowej,
5. Pana/Pani dane osobowe będą przetwarzane wyłącznie przez okres i w zakresie niezbędnym do realizacji celu przetwarzania,
6. przysługuje Panu/Pani prawo dostępu do treści swoich danych osobowych oraz ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania lub prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania,
7. ma Pan/Pani prawo wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych,
8. podanie przez Pana/Panią danych osobowych jest fakultatywne (dobrowolne) w celu udostępnienia strony internetowej,
9. Pana/Pani dane osobowe nie będą podlegały zautomatyzowanym procesom podejmowania decyzji przez Administratora, w tym profilowaniu,
10. po zamknięciu okienka, do klauzuli informacyjnej masz dostęp w górnej części strony.
zapoznałem/zapoznałam się

2.04.2020 r. – Światowy Dzień Autyzmu

Autyzm – prostymi słowami 

Autyzm u każdej osoby objawia się trochę inaczej, dwie osoby z taką samą diagnozą mogą mieć bardzo różne zachowania i możliwości. Dlatego mówimy o spektrum zaburzeń – od łagodnych objawów do takich, które bardzo wpływają na wszystkie sfery życia. Autyzm nie jest chorobą, ale innym sposobem postrzegania świata i myślenia.

Autyzm – co wiemy

Autyzm diagnozuje się u około 1 na 100 dzieci, które spotykasz każdego dnia. Został opisany po raz pierwszy w 1943 roku, czyli 72 lata temu, ale pozostaje wciąż zaburzeniem do końca nie wyjaśnionym. Wiele jest zagadek – nie znamy przyczyny autyzmu, nie znamy mechanizmów w mózgu, które stoją za objawami – ale obecny stan wiedzy pozwala na coraz lepsze rozumienie i pomaganie.

Czym jest autyzm

Objawy autyzmu dotyczą głównie nawiązywania kontaktów z innymi ludźmi, umiejętności komunikowania się i przywiązania do schematów. Osoby z autyzmem w wielu sytuacjach mogą nie rozumieć zachowania innych ludzi i ciężko nawiązywać im zwykły, swobodny kontakt. Nie oznacza to, że wolą być samotne. Nawet osoby z autyzmem, które wydają się nie zauważać bliskich, mają takie same potrzeby nawiązywania relacji. Część osób z autyzmem nie mówi, używa innych form komunikacji np. gesty, wskazywanie obrazków w specjalnych książkach do komunikacji, pisanie. Te osoby, które świetnie posługują się mową wysławiają się w sposób, który czasem może wydawać się usztywniony, albo nieadekwatny do sytuacji. Często w autyzmie występuje przywiązanie do jednego wzorca lub rutyny w myśleniu i zachowaniu np. chodzenie zawsze tą samą drogą do szkoły albo tzw. stereotypowe zachowania czyli ogromne zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy.

Więcej o objawach autyzmu:

Wielu ludzi nauki próbuje odkryć wspólny mianownik objawów autyzmu – wspólną cechę w myśleniu, która pozwala odpowiedzieć na pytania: dlaczego osoby z autyzmem zachowują się w taki sposób? Jedną z takich teorii są tzw. zaburzenia w teorii umysłu.

Zmysły

Autyzm bardzo często łączy się z nietypowym odbieraniem świata za pomocą zmysłów. W uproszczeniu: osoby, które nie mają widocznych problemów z poruszaniem się i fizycznie z ich rękoma i nogami wszystko jest w porządku, mogą mieć problemy z wykonywaniem zwykłych ruchów tj. chwycenie długopisu, przeskoczenie przez skakankę. Mogą odczuwać swoje ciało jakby nie mieli nad nim pełnej kontroli. Problemy z nadwrażliwymi zmysłami albo zbyt małym odczuwaniem przez zmysły mogą być bardzo dotkliwe. Część dorosłych osób z autyzmem mówi np. o tym, że kiedy patrzą drugiej osobie w oczy, to jest to dla nich przykre doświadczenie dyskomfortu lub nawet bólu. Niektórzy przebywając w tłocznym pomieszczeniu pełnym głośnych dźwięków opisują uczucie paniki i przeładowania bodźcami.

Zaburzenia związane ze zmysłami nie są specyficzne jedynie dla autyzmu, ale u osób z autyzmem występują bardzo często. Wiele osób z autyzmem ma zaburzenia związane ze zmysłami w różnym natężeniu, nigdy nie występują wszystkie zaburzenia na raz. Pomimo, że często niełatwe, możliwe jest wypracowywanie sposobów, które pomagają ludziom ze spektrum autyzmu lepiej radzić sobie z własnymi zmysłami.

Mity czy fakty

Czy osoby z autyzmem są odizolowane i nie lubią ludzi?

Osoby dorosłe z autyzmem, które wspominają dzieciństwo często mówią o wielkim pragnieniu nawiązywania kontaktu z bliskimi i rówieśnikami nawet, kiedy ich zachowanie wskazywało na coś odwrotnego. Osoby z autyzmem chcą nawiązywać kontakty i znajomości!

Czy osoby z autyzmem nie okazują uczuć?

Osoby z autyzmem odczuwają takie same uczucia i okazują je na wiele sposobów. Często mówi się o tym, że niektóre osoby z autyzmem nie lubią przytulania, ale jest też wiele osób, które uwielbiają być przytulane.

Osoby z autyzmem są smutne czy radosne?

Nie ma takiej reguły. Świat dla osób z autyzmem jest trudniejszy, stawia przed nimi wiele dodatkowych wyzwań i wymaga wytężonej pracy. Nie wyklucza to radości życia i optymizmu.

Czy autyzm jest winą rodziców?

Zdecydowanie nieprawda. Wystąpienie autyzmu nie ma nic wspólnego z umiejętnością lub brakiem umiejętności bycia dobrym rodzicem.

Czy autyzm oznacza genialne umiejętności?

Zdarza się, że osoby z autyzmem mają wybitne umiejętności np. szybkie liczenie w pamięci ogromnych cyfr, pamięć fotograficzna. Dotyczy to kilku procent całej populacji osób i nie jest typowe dla każdej osoby z autyzmem.

Jak pomagać

System wsparcia dla osób ze spektrum autyzmu polepsza się na przestrzeni lat a ciągle jeszcze wiele jest do zrobienia. Dzieci uczą się w klasach terapeutycznych (z kilkorgiem rówieśników z autyzmem), w klasach integracyjnych lub w zwykłych klasach masowych. Mają wsparcie w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, stowarzyszeniach i fundacjach, prywatnych ośrodkach prowadzących terapię.

Największą na świecie organizacją zajmującą się wsparciem dla osób ze spektrum autyzmu jest Autism Speaks a największą w Polsce Synapsis.

W pracę z dzieckiem zaangażowani mogą być specjaliści: pedagog specjalny (magister pedagogiki ze specjalnością edukacji i wspierania osób z niepełnosprawnością/zaburzeniami rozwoju), psycholog, psychiatra (lekarz), logopeda, terapeuci wyspecjalizowani w konkretnej metodzie. O specjalistyczne wsparcie zazwyczaj łatwiej jest w dużych miastach.

Zwykle autyzm diagnozowany jest w dzieciństwie. Dużą wagę przykłada się do wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, czyli terapii dla dzieci trwającej od zauważenia niepokojących symptomów do 7 lat. Od zdiagnozowania autyzmu dziecko obejmowane jest działaniami, które pomagają mu uczyć się. Rodzice, po konsultacjach ze specjalistami, wybierają metody wspierania rozwoju. Wprawdzie ciągle nie wiemy wszystkiego o autyzmie, ale wiele z metod terapii daje dobre efekty. Działania terapeutyczne dopasowane do dziecka, pozwalają mu robić postępy i coraz lep Przyczyny autyzmu – czynniki, które wpływają na wystąpienie autyzmu

 

Przyczyna autyzmu według obecnego stanu badań nie jest znana. Przez wiele lat poszukiwano pojedynczego genu lub innego czynnika wywołującego zaburzenie. Z kolejnych badań wyłaniał się coraz bardziej złożony obraz spektrum autyzmu. Badacze nadal zajmują się wieloma teoriami na temat przyczyn autyzmu.

Obecnie uważa się, że nie ma pojedynczej przyczyny autyzmu. Badane są tzw. czynniki ryzyka, czyli elementy zwiększające prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Główne kierunki badań dotyczą:

  • genetycznego podłoża autyzmu
  • neurologicznego podłoża autyzmu (budowa mózgu, przesyłanie informacji w mózgu)
  • środowiskowych czynników ryzyka

Przyczyna autyzmu – co wiemy o genach

Główne argumenty na rzecz genetycznego podłoża autyzmu wynikają z badań naukowych prowadzonych z udziałem rodzeństwa i rodzin osób ze spektrum autyzmu. Autyzm częściej współwystępuje (tzn. występuje u obydwojga dzieci) u bliźniąt jednojajowych (według badań z 2010 r. 73-95%), podczas gdy stwierdza się dużo niższy procent współwystępowania u bliźniąt dwujajowych (30%).

W rodzinach osób z autyzmem często obserwuje się u krewnych cechy w zachowaniu, które są zbliżone do cech autyzmu np. przywiązanie do rutyn, słabsze rozumienie sytuacji społecznych, „niezgrabność” w komunikowaniu się. Naukowcy nazywają to szerszym fenotypem autyzmu. Nie są to zachowania na tyle nasilone, żeby postawić diagnozę spektrum autyzmu. W rodzinach osób z ASD częściej występują pokrewne zaburzenia rozwoju.

Obserwuje się większe prawdopodobieństwo wystąpienia autyzmu u kolejnego dziecka, różne dane wynikające z badań wahają się od 5-6% do 15-20% prawdopodobieństwa.

Badania dotyczące genetycznych przyczyn autyzmu toczą się w wielu ośrodkach naukowych. Przez ostatnie lata badacze odkryli wiele genów i mutacji genetycznych związanych z autyzmem. Obecnie uważają, że nie ma jednego genu lub mechanizmu genetycznego będącego przyczyną autyzmu, ale że podłoże genetyczne łączy się z kolejnymi czynnikami ryzyka.

Badania mózgu w poszukiwaniu przyczyn autyzmu

Część badań na temat przyczyn autyzmu obierała za cel analizowanie czynników neurologicznych i neurochemicznych. Za pomocą metody neuroobrazowania sprawdzono, że budowa mózgu osoby z autyzmem różni się od typowej oraz niektóre obszary w mózgu reagują na bodźce w inny sposób niż mózgi osób neurotypowych. Jedną z częstych nieprawidłowości są u dzieci z autyzmem zaniki tkanki mózgowej. Mózgi osób z autyzmem są większe i cięższe.

Jeśli chodzi o czynniki neurochemiczne to zwraca się uwagę na rolę neurotransmiterów. Odbiegający od prawidłowego poziom serotoniny i dopaminy występuje u około 30% populacji osób z autyzmem. Niektóre z badań dowodzą, że pewne symptomy mają związek z aktywnością endorfin, ich poziom u osób z autyzmem jest wyższy.

Pomimo, że wiemy o tym, że mózgi osób z autyzmem funkcjonują inaczej to badając czynniki neurologiczne, nie wykryto jeszcze konkretnych mechanizmów powodujących autyzm.

Czynniki ryzyka w środowisku

Niektórzy badacze uważają, że u osoby, która ma pewne genetyczne predyspozycje, zaburzenie zaczyna rozwijać się pod wpływem czynnika środowiskowego. Badania nad czynnikami środowiskowymi dotyczyły głównie okresu ciąży. Podejrzewano także, że wpływ na występowanie autyzmu może mieć zanieczyszczenie środowiska i skażenie metalami ciężkimi. Wpływ zanieczyszczenia środowiska na występowanie autyzmu jest niepotwierdzony.

Kilka lat temu wiele uwagi poświęcano szczepieniom jako czynnikowi, który wywołuje autyzm. Nie ma żadnych dowodów na to, że przyczyną autyzmu mogą być szczepienia. Badania wykonywane w różnych krajach m.in. w Japonii, Danii, USA nie wykazały żadnych powiązań między autyzmem a szczepieniami.

W niektórych badaniach stwierdza się częstsze występowanie komplikacji ciążowych u matek dzieci u których później zdiagnozowano autyzm: bardziej zaawansowany wiek matki, kolejność urodzeń wiążąca się z większym ryzykiem – pierwsza lub czwarta albo późniejsza, krwawienie w pierwszym lub drugim trymestrze, niska waga urodzeniowa, ciąża niedonoszona lub przenoszona, zażywanie leków podczas ciąży, poród z użyciem narzędzi, niedotlenienie przy porodzie.

Naukowcy uważają się, że czynniki środowiskowe nie powodują autyzmu a raczej, w połączeniu z czynnikami genetycznymi, zwiększają ryzyko wystąpienia.

Rozpowszechnienie autyzmu – autyzm diagnozowany coraz częściej

 

Autyzm diagnozowany jest coraz częściej, nowe dane ze Stanów Zjednoczonych wskazują, że dotyczy 1 na 68 dzieci. Równolegle polepsza się system wsparcia rodzin z dziećmi z autyzmem, zasób wiedzy o autyzmie oraz o świadomość ważnej roli wczesnego wykrywania autyzmu i wczesnej interwencji terapeutycznej.

Jak powszechny jest autyzm

Dane statystyczne różnią się w zależności od szerokości geograficznej, przyjętych kryteriów i są ciągle uaktualniane, dlatego dane podane w artykule proponujemy traktować orientacyjnie. Statystyki z Amerykańskiego Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wskazują, że 1 na 68 dzieci w Ameryce ma diagnozę spektrum autyzmu. Dane z ONZ mówią o 1 na 150 dzieci w Europie. W Wielkiej Brytanii dane The National Autistic Society wskazują występowanie u dzieci na poziomie 1,1% (ok. 700 000 osób w całej populacji Wielkiej Brytanii). Nie ma dokładnych informacji na temat rozpowszechnienie autyzmu w Polsce. Przyjmuje się za reprezentatywne dane z badań z innych krajów europejskich.

Plakt informacyjny Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych

Dlaczego wzrasta liczba osób z autyzmem

Liczba osób z diagnozą spektrum autyzmu znacznie wzrasta. W Stanach Zjednoczonych mówi się o 10-krotnym wzroście diagnozowania autyzmu na przestrzeni ostatnich 40 lat. Tak duży wzrost nazywany jest niekiedy „epidemią autyzmu”. Według specjalistów wzrost rozpowszechnienia autyzmu może być wynikiem lepszego systemu wsparcia, dostępu do diagnozowania oraz wzrostu wiedzy na temat autyzmu i świadomości społecznej. Można też spotkać się z głosami mówiącymi, że tak wysokiego wzrostu występowania autyzmu nie można uzasadnić jedynie lepszym systemem wsparcia i należy poszukiwać innych czynników związanych z obecnym stylem życia lub stanem środowiska, które mogą być przyczynami zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Dalsze statystyki dotyczące autyzmu

Statystyki dotyczące spektrum autyzmu wskazują, że autyzm diagnozowany jest u chłopców około 4 razy częściej. Z autyzmem współwystępuje niepełnosprawność intelektualna, kilka lat temu przyjmowało się, że około 80% osób z autyzmem ma równocześnie niepełnosprawność intelektualną. Na dzień dzisiejszy badania wskazują, że jest to około 50% osób lub według niektórych badań 30-40%. Często trudno jest zbadać poziom inteligencji osoby z autyzmem standardowymi testami, uniemożliwiają to zaburzenia związane z uwagą, spostrzeganiem i odbiorem nowych sytuacji. Z autyzmem często współwystępuje ADHD (30-80% według różnych danych), zaburzenia lękowe (40%),  padaczka (20%).